Il Simposio internazionale dedicato alle malattie rare arriva a Milano

Dopo la prima edizione presso il Children’s Hospital of Philadelphia nel 2024, il simposio di Fondazione CHOPS approda per la prima volta in Europa, portando a Milano per 3 giorni un appuntamento per ricercatori, clinici, pazienti, caregiver e rappresentanti istituzionali e tutta la comunità. La CHOPS  è una rarissima malattia multiorgano scoperta nel 2015 dal professor Ian Krantz, genetista e pediatra, che ad oggi conta 40 casi nel mondo e 4 in Italia, con tratti somatici tipici, deficit fisici e cognitivi di varia gravità.

L’apertura, lunedì 29 giugno alle 17.30 a cura di Filomena Cataldo, formatrice, project culturale e divulgatrice del Terzo settore, vedrà la presenza della Senatrice della Repubblica On. Elena Murelli segretario di Presidenza del Senato e Presidente Intergruppo Parlamentare Prevenzione della Salute, del Sottosegretario di Regione Lombardia Mauro Piazza, di Francesca Ulivi Assessora Municipio 1 a Salute Territoriale, CDD, Politiche Sociali, Servizi alla Persona, Sport, Educazione, Demanio.

Presenti anche Laura Lucchin e Amerigo Basso, fondatori della Associazione Italiana Progeria Sammy Basso; UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare; l’Ordine dei Medici di Milano, Patricia Weltin fondatrice della mostra artistica statunitense Beyond the Diagnosis e Sabrina Ganzer, direttrice di Radio Ganzer, webradio inclusiva. Vari i partner, anche internazionali, che hanno supportato l’evento, tra cui Fondazione Cariplo e Cool Cars for Kids.

Il professor Ian Krantz sarà presente insieme agli altri ricercatori della Fondazione e a Valentina Massa, Professoressa presso il dipartimento di Scienze della Salute dell’Università di Milano, componente della Commissione scientifica CHOPS e del Comitato organizzatore del simposio.

Due i momenti di public engagement: per la prima volta in Italia la mostra internazionale “Beyond the Diagnosis”, realizzata dalla no profit statunitense Beyond the Diagnosis in collaborazione con la Fondazione CHOPS porterà una selezione di 20 ritratti dedicati a bambini e giovani con malattie rare contribuendo a offrire una prospettiva inclusiva e centrata sulla persona. Presenterà Clara Perego Missaglia, storica dell’Arte e Presidente incoming di Inner Wheel Erba Laghi, associazione che ha avviato una raccolta fondi per sostenere la Fondazione.

Nelle giornate del 30 giugno e 1 luglio poi, sarà possibile partecipare su registrazione a visite guidate alla Ca’ Granda, sede dell’Università. Accanto alla mostra, la proiezione del documentario “Rare”, diretto da Lainey Moseley e John Beder, che racconta il percorso di quelle famiglie che, oltre ad affrontare quotidianamente una diagnosi complessa, si impegnano con coraggio nella ricerca di terapie mirate, contribuendo attivamente al progresso scientifico. Il momento è moderato dalla giornalista Angelica Giambelluca.

 

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Per la prima volta sarà eseguito dal vivo “One Light One Hope”, l’inno della Fondazione, con la voce della giovane interprete Lubemi. «Questo simposio – spiega nella nota stampa la Presidente Mallamaci – nasce dalla volontà di creare connessioni concrete tra ricerca, clinica, istituzioni e famiglie, dando continuità al coordinamento internazionale costruito dalla Fondazione CHOPS Malattie Rare fin dalla sua nascita e favorendo nuove sinergie scientifiche. Come mamma e ricercatrice, lotto ogni giorno per dimostrare che raro non significa incurabile: oggi i progressi nella diagnostica e nelle terapie ci mostrano che accelerare la ricerca è possibile e può cambiare la vita delle persone, anche nelle condizioni più rare e complesse».